En grosso modo ma définition de la mucoviscidose...

M comme Mal/Maladie
U comme ultime
C comme Contraintes
O comme obstacles
V comme Vivre
I comme Inconnu
S comme Soucis
C comme Combat
I comme Imprévisible
D comme Désespoir
O comme Organes
S comme Solitude
E comme ennemi

La muco a été très longtemps une Maladie inconnue du grand public et très peu médiatisée, elle l’est un peu moins ces dernières années grâce à notre Ange Grégory Le Marchal….Ce que je trouve triste dans cette médiatisation, c’est que la Mucoviscidose a fait parler d’elle en arrachant encore une fois une vie...

Cette maladie est très imprévisible. Tout va bien, lorsque tout d’un coup on se retrouve en bas de l’échelle sans s’avoir ni pourquoi ni comment. Au fait, si je dois comparer cette maladie à un objet je dirais une échelle, car y a des hauts et des bas. Notre état évolue vite dans les deux sens, un jour on va bien le lendemain on est mal. Et ainsi de suite, jusqu’au jour où on se retrouve vraiment en bas de l’échelle sans pouvoir la remonter. Je tiens à préciser que lorsque nous sommes en haut de
« l’échelle » c’est le Bonheur, nous vivons presque normalement comme les autres mais, avec quelques contraintes, Kiné, médocs, aérosols…

La Muco est une maladie pleine d’obstacles que nous devons surmonter à chaque fois pour justement éviter d’être en bas de l’échelle.

Notre vie se résume à un combat perpétuel. Parfois on se sent seul dans ce combat, car les autres ne nous comprennent pas forcément. Seules les personnes qui partagent notre quotidien sont capables de cela et peuvent, non pas sentir notre douleur « sauf la maman qui a le don de sentir la douleur de son enfant tel que ma maman que dieu la préserve » mais de la partager.

La muco crée beaucoup de soucis à notre entourage, combien de fois ma petite maman a veillé sur moi et mon cher frère que dieu ait son âme. Combien de fois ma maman et mon mari ont pleuré, angoissé, prié, supplié…mais ce qui est extraordinaire c’est qu’ils n’ont jamais baissé les bras, ils ont autant combattu que moi contre ce mal. Si ce n’est plus !

L’un des plus grand handicap de cette maladie, c’est qu’elle ne se voit pas, c’est un handicap invisible qui crée une souffrance supplémentaire pour le malade et son entourage proche. D’où l’incompréhension des autres.

Arrivée à un certain stade, la mucoviscidose nous plonge dans une solitude effroyable. Elle nous coupe du monde extérieur, elle nous isole, elle nous prépare à partir dans l'au- delà.

Nous sommes contraints à vivre avec cette maladie toute notre vie car, même après la greffe qui est notre ultime recours, le combat continue. Mais il est tout autre que celui d’avant greffe. Se sont là de nouveaux soucis, qui ont pour la plupart des solutions.

Il y a un proverbe qui dit : "La santé, c’est le silence de nos organes". Nous avons besoin de sentir ce silence pour continuer à vivre. Car tous les mucos, malgré leurs souffrances, leurs malheurs, leurs difficultés, aiment la vie et veulent continuer à vivre.

Le désespoir est l’ennemi N°1 de cette maladie. Alors mes amis, il faut toujours garder espoir.


Scientifiquement :

La mucoviscidose est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.

En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose. On compte aujourd'hui environ 6000 personnes atteintes en France dont 40% sont des adultes.